Bea, la bambina di pietra ha un sogno: "Da grande sarò un medico"

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Otto anni bloccata da un male ignoto. E ha perso la mamma

Conosce il termine esatto di ogni prodotto come la più esperta delle truccatrici. Non ha un nome e nemmeno una diagnosi, invece, la sua malattia, unica al mondo. E' terribile. Due mesi dopo la sua nascita le parti molli delle sue articolazioni hanno cominciato ad irrigidirsi. "Si sono calcificate", spiegano i dottori che non sono ancora riusciti a dare una spiegazione a quel che accade in questo corpicino, diventato per Bea un'armatura che le permettere di muovere solo gli occhi.

"Per questo è diventata nota - dice suo padre - come "la bambina di pietra", ma la mia Bea non è di pietra. Non mi piace questo nomignolo, non piaceva neppure a sua madre". Quegli occhi però sono pura gioia di vivere. Si appannano appena alla sera, quando torna più forte la malinconia per la mamma che non c'è più. Stefania Fiorentino è morta quest'estate per un cancro al cervello. "Bea non mi dice che è triste ma io la vedo. Guarda le foto di Stefania e si fa più silenziosa" dice il papà Alessandro. Non sono stati mesi facili, ma in fondo niente nella vita di Bea è mai stato semplice. Nemmeno vestirsi la mattina.



Lo scuolabus arriva alle nove, ma la sveglia suona molto prima. "Prova dopo prova ormai abbiamo una tecnica infallibile per vestirci", dice il padre che come ogni papà si lascia tiranneggiare da sua figlia. "Da quando apre gli occhi la mattina a quando li chiude la sera, per me c'è solo Bea". E lei lo sa e se ne approfitta con la furbizia che i bambini sviluppano ancora prima di imparare a leggere.

"La malattia di Bea non esiste sui libri. In questi anni abbiamo contattato specialisti in tutto il mondo, da Israele alla California, ma nessuno ha una risposta", spiega il padre che lavora all'Alenia ma adesso ha preso due anni e mezzo di aspettativa. "Prima era Stefania a occuparsi di lei quando io ero al lavoro". Oggi non va a scuola: "È uscita da poco dall'ospedale e non mi fido ancora". Tornerà in classe dopo Natale. "È delicata la mia Bea. Ogni tanto ci tocca qualche settimana di ricovero, spesso in rianimazione". È quasi sempre colpa dei polmoni che funzionano male. Negli ultimi tre anni la bambina, che frequenta la terza elementare, sarà andata a scuola sì e no sei mesi. I compagni le mandano i compiti e una maestra la segue anche a casa. Ma Bea, ti piace la scuola? "Insomma - dice - Mi piace la matematica".

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La sua famiglia, tra cugini, nonni e zii è grande, ma si è allargata ancora quando Bea è diventata un personaggio sui social. Era stata Stefania a volerlo e a gestire, assieme alla sorella Sara, la pagina "Il mondo di Bea". "Stefania ha sempre voluto parlare di Bea", spiega Alessandro. Da un lato c'è la speranza che qualcuno sia in grado di dare un nome a questa malattia, dall'altro la capacità, che solo certe persone hanno, di fare del bene nonostante tutto. Oggi "Il mondo di Bea" organizza eventi benefici e mille altre cose: l'ultima donazione al Regina Margherita è servita a comprare due incubatrici. E per Bea l'ospedale è purtroppo quasi una seconda casa.

Le sue unghie smaltate di fucsia fanno pendant con la tuta da casa che indossa mentre gioca con l'Ipad. Perché una bambina di 8 anni gioca anche quando le sue braccia e le sue gambe sono inchiodate come quelle di una statua. Ci pensa Chiara, la baby sitter che le fa compagnia tutti i pomeriggi, a pigiare sullo schermo del tablet: "Ma sono io a decidere e a vincere", precisa Bea mentre crea e mangia hamburger virtuali sulle ginocchia della tata. A casa con lei, mentre Alessandro è impegnato nelle mille faccende che servono per mandare avanti una famiglia, ci sono anche i nonni. Sono quasi le sei del pomeriggio e per i genitori di Alessandro è ora di andare: "No, nonna resta ancora un po", intima Bea e nonna Maria si risiede obbediente e con il sorriso nonostante il mal di schiena che con questo freddo pungente non dà tregua.

A casa di Bea, con i nonni a farle compagnia, non si percepisce quasi il lutto che ad agosto ha portato via Stefania, e nemmeno la paura del futuro. "Che Bea sia ancora qui è un miracolo", dice il padre. Ma lei è una bambina di 8 anni e non ha altra prospettiva che il futuro: "Da grande -annuncia - farò l'anestesista. O la pettinatrice".
fonte >>> Repubblica

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